Eerste Longfibrose Café van Nederland in Den Bosch is succes

DEN BOSCH | Het is alweer bijna twee jaar geleden dat de eerste bijeenkomst van het Longfibrose Café van start is gegaan voor mensen met longfibrose en hun naasten in de regio Den Bosch.

De aanleiding om ermee te starten was een signaal van hen zelf. Zij misten lotgenotencontact. Het doel van het Longfibrose Café is het delen van ervaringen en bespreken van inhoudelijke thema’s die voor de bezoekers van belang zijn. En om van elkaar te leren. Het café is een informatief steunpunt. Bezoekers krijgen de nodige handvatten om zo goed als mogelijk met de ziekte om te gaan, op alle facetten van het leven. Het Longfibrose Café is inmiddels een groot succes geworden.

Longfibrose is voor veel mensen nog een vrij onbekende ziekte. Er bestaan meerdere soorten longfibrose, waarvan IPF (longfibrose zonder bekende oorzaak) een ziekte is die op den duur veel klachten en beperkingen geeft en waarvan de levensverwachting drie tot vijf jaar is. Dit geeft in het leven van de patiënt en naasten vaak de nodige stress en onzekerheden.

Toen twee verpleegkundig specialisten van het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) merkten dat lotgenotencontact werd gemist, namen zij het voortouw en is het Longfibrose Café ontwikkeld. Samen met mensen die longfibrose hebben en hun mantelzorgers, de gespecialiseerd longverpleegkundige van Vivent én een coördinator mantelzorg van Farent Mantelzorg.
Het doel van het Longfibrose Café is het delen van ervaringen en bespreken van inhoudelijke thema’s die voor de bezoekers van belang zijn. En dat men van elkaar leert. Dit in de hoop om de eigen regie van bezoekers te stimuleren en de toegankelijkheid van zorg te verbeteren. Ook biedt het Longdibrose Café een podium aan mensen met longfibrose - en het niet professionele netwerk om hen heen - waar ervaringen en inhoudelijke thema’s besproken en gedeeld kunnen worden.

Het Longfibrose Café is er speciaal voor mensen met longfibrose en hun naasten die onder behandeling zijn, of gestaan hebben, in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Helaas is er nog geen mogelijkheid om bezoekers uit andere ziekenhuizen te ontvangen. Dit in verband met de grootte van de groep. Er zijn vier bijeenkomsten per jaar, dat is één keer in de drie maanden. De bijeenkomsten zijn bij Farent aan de Rogier van der Weydenstraat 2 in Den Bosch. Op verzoek van de deelnemers is er gekozen voor een locatie buiten het ziekenhuis. 

Het programma van de bijeenkomsten van het Longfibrose Café bestaat uit een eerste gedeelte waar een deskundige informatie geeft over een onderwerp dat door de bezoekers zelf is gekozen én die direct of indirect verbonden is met longfibrose. Er is dan ook de mogelijkheid om vragen te stellen. Het tweede gedeelte van de bijeenkomst is optioneel en informeel, waar bezoekers kunnen napraten en elkaar ontmoeten. De algehele regel en sfeer bij de bijeenkomsten is dat men actief of passief aanwezig mag zijn. Alles is prima en ieders mening wordt gerespecteerd en telt. De reacties zijn erg positief. Mensen kijken uit naar de bijeenkomsten, die inmiddels voor velen een vertrouwde plek zijn geworden om dieper in te gaan wat de ziekte longfibrose voor hen betekent.

Tijdens de bijeenkomsten zijn de volgende samenwerkingspartners aanwezig: Astrid van den Enden en Lucyl Verhoeven (verpleegkundig specialisten JBZ), Odette Koekenberg (gespecialiseerd longverpleegkundige Vivent) en Akkie de Rouw (coördinator mantelzorg Farent). Zij organiseren en ondersteunen mede de bijeenkomsten.

Na bijna twee jaar kan geconcludeerd worden dat het Longfibrose Café een succes is. De bijeenkomsten worden goed bezocht en bezoekers geven aan dat het een waardevolle ondersteuning is voor mantelzorgers en het leven met longfibrose.